Velkommen til ET-PV.dk!
Denne hjemmeside omhandler de nært beslægtede kroniske blodkræftsygdomme, essentiel trombocytose (ET) og polycytæmi vera (PV).
Jeg fik selv diagnosen ET i sommeren 2009 og har siden svinget imellem diagnoserne ET og PV. Jeg har derfor erfaring med begge sygdomme. Jeg vil med denne side videregive mine erfaringer med sygdommene og give oplysning om dem og deres følgevirkninger. Det er min forhåbning, at jeg derved kan hjælpe andre, der får en af diagnoserne, til at få en mere tålelig tilværelse eller blot få større viden om sygdommene.
Essentiel trombocytose (ET)
Populært sagt betyder trombocytose "for mange blodplader" og essentiel "årsag ukendt". Essentiel trombocytose er således en kronisk sygdom, hvor knoglemarven producerer for mange blodplader. Nogle patienter - deriblandt jeg selv - har en mutation i knoglemarven, som gør knoglemarven hyperaktiv og får den til at producere for mange blodplader. Det kræver meget energi. Derfor er en af de mest almindelige symptomer ekstrem træthed. Der er desuden forhøjet risiko for blodpropper og for udvikling af akut myeloid leukæmi (AML). Der findes medicinsk behandling, som kan modvirke denne udvikling.
Polycytæmi vera (PV)
Polycytæmi vera kan oversættes med "mange celler i blodet" eller "for tykt blod". Ligesom ved ET sker der hos patienter med PV en overproduktion i knoglemarven. Men ved PV er der tale om en overproduktion af røde blodlegemer. Der kan også være et forhøjet antal hvide blodlegemer og blodplader. Man mener, at PV kendetegnes ved en høj hæmatokritværdi (over 45) og er en fase tættere i et udviklingsforløb imod akut myeloid leukæmi (AML). Hæmatokritværdien kan reduceres ved hjælp af blodtapninger/ åreladninger.
Udviklingsforløb uden behandling
Man mener, at forløbet uden behandling kan ende i akut myeloid leukæmi (AML). ET og PV menes at være faser i et udviklingsforløb imod AML, som starter med en mutation i knoglemarven, som udvikler sig til en kronisk lidelse - i første omgang ET, som videreudvikles til PV, hvis ikke der sættes ind med behandling. Sygdommen kan udvikle sig videre ind i en accelereret fase, startende med myelofibrose og i sidste ende AML, som betegnes som terminalt (dødelig) akut leukæmi. Dette udviklingsforløb - kaldet "det biologiske kontinuum" - illustreres med en figur på Sundhed.dk: Det biologiske kontinuum
Gode råd til dig med ET eller PV
Meld dig ind i Dansk MPN Forening
Hvis du har fået diagnosen ET eller PV, så meld dig ind i patientforeningen Dansk MPN Forening. Af erfaring ved jeg, at noget af det mest frustrerende ved at have disse sygdomme, er, at man kan føle, at ingen rigtig forstår ens situation - ikke mindst fordi sygdommene er meget sjældne og ukendte af de fleste, og de ikke nødvendigvis giver nogen synlige symptomer. I den forbindelse kan det være nyttigt at kunne tale med andre i samme situation.
Du kan læse mere om foreningen og indmeldelse på foreningens hjemmeside, www.DanskMPNForening.dk.
Dansk MPN Forening har også en Facebook-gruppe, som jeg varmt kan anbefale (bærer stadig foreningens gamle navn Pv-Foreningen). For at deltage i gruppen skal du være medlem af Dansk MPN Forening og have en Facebook-profil, der - som bekendt - er gratis.
Læs flere gode råd her: